Donate

La trayectoria de HALA

Cuando nos enteramos de hipotonía, no teníamos idea de lo que significaba o cómo afectará a la vida de nuestra hija. Fue muy devastador y aterrador ver a nuestra hija en una incubadora con tubos de alimentación y monitores conectados a ella. Para entender mejor su condición, los médicos pusieron a nuestra hija a través de muchas pruebas agonizantes incluyendo resonancias magnéticas, CatScans, EEG, ECG, análisis de sangre, punción lumbar, exámenes físicos, y la biopsia muscular. Todas las pruebas salieron normales, y el diagnóstico final fue que ella tenía hipotonía.

 

 

Después de su diagnóstico, nos quedamos abrumados por el miedo, la preocupación y la incertidumbre sobre su futuro y la calidad de vida. Para tratar con éllo, buscamos a varios especialistas en todo el mundo en un intento de evaluar y determinar cómo tratar con la hipotonía de nuestra hija. A continuación  mostramos una lista de los especialistas consultamos con:

 

- El genetista

 

 

- El neurólogo pediátrico

 

 

- Neurocirujano Pediátrico

 

 

- El cardiólogo pediátrico

 

 

- Radiólogo

 

 

- Pediatra

 

 

- Pediatric ortopedista

 

 

 

Inicialmente, nuestros principales preguntas fueron:

 

 

• Será capaz de comer?

 

 

• ¿Será que alguna vez se siente?

 

 

• ¿Será que alguna vez caminar?

 

 

• ¿Será que alguna vez hablar?

 

 

• Será capaz de funcionar cognitivamente?

 

 

• ¿Será que alguna vez desarrollarse física?

 

 

• ¿Podrá alguna vez ser capaz de funcionar de forma independiente y ser autosuficientes?

 

 

Después de su estancia en la UCIN, el hospital recomienda que vemos a un neurólogo. El neurólogo, nos dijo que Hala tiene un caso clásico de la atrofia muscular espinal (SMA), que es una enfermedad muy agresiva y se está deteriorando, y recomendó que vemos un genetista. El genetista corrió la prueba de SMA y explicó que la mayoría de los niños con casos graves de hipotonía como Hala de no llegar a su segundo cumpleaños.

 

Nos quedamos horrorizados por esta noticia y estábamos esperando con ansiedad los resultados de la prueba de SMA, que tomó seis semanas de agonía. Por suerte, prueba de SMA de Hala salió negativo. En medio de todo esto, Pediatra de Hala recomiendan inmediatos fisioterapia varias veces sobre una base diaria. Su progreso fue lento al principio, pero no parecía haber una luz al final del túnel.

 

 

Una vez que todas las pruebas salieron negativas y la planta del pie diagnóstico fue hipotonía, viajamos de nuevo a Arabia Saudita y continuamos diaria régimen de terapia física de Hala. En Arabia Saudita utilizaron una terapia llamada terapia de Medic, que la ayudó de manera significativa. Hala fue capaz de sentarse sin apoyo por 9 meses y caminar por 17 meses, sin pasar por la fase de gateo. A pesar de que ella era capaz de sentarse y caminar, era evidente para el observador que tenía dificultad y debilidad en el desempeño de esas tareas, sin embargo; fueron hitos importantes para nosotros y Hala. Después nos trasladamos de nuevo a los EE.UU. y continuamos con una amplia gama de terapias y empezó a lograr varios hitos más. Esto nos dio esperanza para su futuro progreso.

 

 

Desde nuestra experiencia hemos aprendido que la terapia ocupacional, terapia del habla y terapia física son fundamentales para ella para superar su debilidad muscular y mejorar. También aprendimos que para ver los resultados, la intervención temprana es crucial y empezamos la terapia de Hala el segundo día en que nació, y la continuó hasta el presente. A través de sus terapias, hemos visto un progreso increíble y Hala fue capaz de lograr muchos hitos importantes. Estamos muy contentos de que Hala sigue mejorando y son capaces de verla crecer en una, fuerte, joven autosuficiente independiente.

 

 

Es clave para comenzar tan pronto como sea posible cuando el tratamiento de niños con hipotonía. Estamos muy contentos con el resultado y el éxito del progreso de nuestra hija a través de la terapia que está recibiendo y la mejora de su vida día a día. Nuestro objetivo es compartir nuestra experiencia con los padres y las familias de los niños diagnosticados con hipotonía para ayudarles a entender mejor la forma de superarlo y mejorar la vida de sus hijos.

 

 

Ibrahim y Myriam

 

NO está permitido copiar / usar cualquier imagen de estas páginas web